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林奕青对这个病有些陌生。根据发表在SCI期刊Pain Physician上的《女性慢性盆腔疼痛的患病率（Prevalence of chronic pelvic pain among women）》等研究，全球范围内，慢性盆腔痛在育龄妇女中的患病率在14%-24%，约30%由盆淤单一病因导致，15％由盆淤与其他盆腔病变共同导致。盆淤在中国的真实发病率尚不清楚，据上述数据保守估计，中国可能有超千万女性受盆淤困扰。
与林奕青一样，多数盆淤患者在来到血管外科前，已在多地辗转了各个医院和科室，做过许多检查。刘莹在网上详细记录了两年来的就诊经历。她反复去过妇科，没有查出病因；连着几天打吊瓶，又吃了三个月的药后，疼痛一如既往。她想过痛是否和着凉有关，就用药盐与艾灸盒为自己理疗。因为怀疑是坐骨神经问题，她也看过骨科，做了激光治疗。她还曾断断续续灌肠三四个月，最后喝起了中药，但都毫无作用。过去的她坚持每天跑五公里，而当严重的腰腹和下肢疼痛袭来，刘莹常全身难受无力，有时甚至没有力气说话。
林奕青第一次听说盆淤，是在群聊“黄体期腹痛自救小组”里。她记得群里大家都持怀疑态度。“只是我这个人胆子大一点。反正找不到其他方法，我再怎么也要去试一下。”但她期待着有更多医生，尤其是妇科医生知道这个病。她回忆，如果当初自己遇到的妇科医生提出了盆淤的可能，而不只是建议去检查肠胃，自己就不必忍痛那么久。
靳霞是上海市同济医院的妇产科副主任医师，在妇产科临床工作近20年。她说开元集团游戏网站app，盆淤在最近四五年才相对普及。它的“知名度”有限，已有病例也少。如果患者因为“痛经”就诊，作为妇科医生会优先给出明确会引发“痛经”的诊断，比如经前期紧张综合征、子宫内膜异位症或者原发性“痛经”。“除非什么问题都没有，但经期腹痛，加上B超医生明确提示盆腔静脉丛非常丰富，并且能排除内异症、子宫腺肌症等，才考虑盆腔淤血综合征。”她工作以来，只帮助确诊过一位盆淤患者。她指出：“这需要B超医生非常给力。”
而要真正确诊盆淤，B超也最多起到参考作用。刘晓兵介绍，只有下肢静脉造影才是确诊的“金标准”。但如果在包括妇科在内的其他科室排查疼痛原因，很少能接触到这一检查。超声可以起到筛查作用，但又对医生的技术要求高。今年7月初的林巧稚妇产科学术会议上，北京协和医院的教授王巍总结了影像学诊断盆淤存在的问题：测量位置、呼吸状态都会影响测量的准确性；亚洲和欧美女性体型存在差异，对亚洲女性适用标准的研究还不够；检查出的静脉扩张程度与盆淤症状及严重程度相关性不高。
即便在血管外科，盆淤也不是被普遍认知的疾病。在网上看到盆淤患者的分享后，刘莹发现多数症状与自己一致。她住在四线城市，马上去到市里最好的三甲医院，挂了血管外科，说怀疑得了盆淤。但她记得：“医生的表情告诉我，他根本没听过这个病。”赶往北京看病后，她才正式确诊盆淤。她回忆自己做彩超时“换了好几个动作，大夫检查得很仔细”。
十几年后，“痛经”渐渐成了“说得出口”的请假理由。高中生一涵在最疼的时候“完全动不了，只能缩在床上，连说话都说不了”，因此“百分百会请假”。但“痛经”仍然困扰着一涵。“最麻烦的一点是，例假请假回家一般在中午，所以得忍着痛自己走回家。考试的时候“痛经”也会影响状态，哪怕是隐隐作痛，也会强迫你去在意它，还随时有可能大出血。”
在疼痛的原因尚不明确时，患者还可能陷入不被理解的处境。九院血管外科副主任医师杨心蕊提到：“有患者看病时会说，丈夫人挺好的，陪她看病这么久，但是也快没耐心了，希望赶紧治疗好。”北京协和医院教授马水清等人在《盆腔淤血综合征的临床研究进展》中曾总结，精神心理因素确会引起神经血管功能紊乱，导向盆淤。刘莹疼痛最强烈的时期，丈夫长期在外地工作开元集团游戏网站app，她一个人在家带孩子，又在网上经营手工店，同时准备着一项考试。丈夫回来后，她的症状也缓解了大半。她想，心情对人的身体还是起到很大作用。
盆淤属于良性的病变，但杨心蕊强调，改善生活质量很有必要。“腹痛、夫妻生活不舒服，早十几年大家都觉得是无关紧要的事情，是‘正常’的现象，实际上不应该是这样的。”作为女医生开元集团游戏网站app，她感受到患者在自己面前能放下更多顾虑，她也会从类似的身体体验出发开元集团游戏网站app，带着同理心仔细、真实地问诊。她总结：“缓解得比较好的病人，复诊的时候精神状态完全是不同的。”
关于“痛经”，常有“生个孩子就好了”的说法。妇科医生靳霞解释了这句话的部分合理性：怀孕以后，患者因为不来月经，子宫内膜不增生，如子宫内膜异位症的病灶会慢慢萎缩。等再来月经时，“痛经”可能也就消失了。在临床上，人为地“假绝经”，例如打闭经针，达到和怀孕一样让月经“暂停”的效果开元集团游戏网站app，也是一种常见的治疗思路。
刘晓兵介绍，少吃刺激性食物、服用改善血管张力等药物可以暂时缓解症状。情况严重时，血管内介入治疗是首选的办法。第一次手术后，林奕青原本将进入最疼的十几天，但这次她连续一周都没有不适，后续也只有轻微的痛，能通过保暖、休息缓解。这是她疼痛加剧以来第一次摆脱这个周期性的噩梦。林奕青说，医生会在下次复查时再判断，是否需要针对另一侧的卵巢做第二次手术。
但科威特大学助理教授Baydaa Alsannan等人在2024年围绕盆淤的一篇综述文章中指出，目前大多数患者还未被诊断，对这一疾病的了解和临床研究仍然不足。九院血管外科的教授王瑞华在一次业内分享《生殖静脉畸形（盆腔淤血综合征）的诊治要点》中曾表示，下肢静脉曲张与男性的精索静脉曲张和盆淤一定程度上发病机制相似，三者的治疗理念也能相互借鉴，但后者显得“小众”。
为什么今天对盆淤的了解甚少？十二年前，林奕青从分子医学专业硕士毕业。还是医学生时，她就想过为什么“痛经”等症状没有受到太多重视，或者为什么没有相应的药物。互助群组里，她常看到如何止痛的讨论，但从网友们的分享看来，每个人的适应情况差异很大，也可能遭遇副作用。还有人提出，干脆切除子宫。但在林奕青看来，“事情不至于到这个地步，可能它只是一个很小的问题。”比起“简单粗暴”的办法，有希望或者本应该用更有针对性、伤害更小的方法治疗。
除了在技术层面难诊断、又容易与其他病因混淆，关于对盆淤的关注为何不足，刘晓兵从血管外科的角度表示：“盆腔就像城市的‘排水管网’开元集团游戏网站app，一旦回水不畅开元集团游戏网站app，也就是盆腔静脉曲张或功能不全，就会‘内涝’。但普通人看不见管网，意识不到问题出在这儿，不像下肢表浅血管的静脉曲张，大家看到了就来就诊了。”他也提到，盆淤跟血管外科、妇科、疼痛科等多个学科沾边，信息传递难免碎片化。“部分妇科医生更关注器质性病变，血管外科医生接触女性患者的机会相比之下又有限，双方都有认知盲区。未来，联合妇产科、超声科等科室开展整合诊疗，减少患者来回跑的次数，是需要努力的方向。”
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